spondylarthropathie

Que faire quand ça va pas?
Scranun
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spondylarthropathie

Message non lu par Scranun »

certains d'entre vous sont il atteints d'une "spondylarthropathie", c'est a dire un rhumatisme inflammatoire du rachis et des sacro-iliaques qui rend raide ?
SI oui comment vous en sortez-vous ?


Scranun
LucileB
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par LucileB »

J'ai pu prendre en charge quelques patients atteints de cette pathologie en cryothérapie sur Paris.

Cela consiste à passer dans des box allant de -10°, - 60° puis 3 minutes maximum dans un box à -110°C.

La cryo a prouvé son efficacité dans le domaine médicale du traitements des douleurs chroniques.

Les 4 premières séances sont gratuites.


Si tu souhaites d'autres infos n'hésites pas, je prendrai le temps de mieux t'expliquer cette méthode de soin que j'explore depuis maintenant 2 mois.

Lucile
Gub
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Gub »

Salut Scranum,
La spondylartropathie regroupent plusieurs choses (Spndylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique etc...), mais ce sont des rhumatisme inflammatoires chroniques.
Je n'en suis pas atteint et je pense que les personnes qui connaissent cela en parleront bien mieux que moi, mais le traitement qui marche bien au début sont le AINS(Anti inflam. non stéroidiens)
Ensuite ce qu'il y a d'important est la Kiné (mobilisation du rachis, respiration etc...) et ne pas rester immobile, sauf moment de poussées.
Auto-rééducation, cryothérapie pourquoi pas mais connais pas...beaucoup de choses peuvent aider.
Enfin les traitements de fond sont utiles seulement sur les formes rebelles aux AINS et traitements locaux(injections corticoïdes).
Pour finir, le suivi par le medecin est très important!

bon courage :wink:
Scranun
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Scranun »

Merci à tous les deux.
En fait je suis de la partie et sans doute un peu nosophobe mais j'ai des symptomes qui trompent peu.
AUssi je me soigne tout seul en attendant de voir un rhumato de mes collègues. J'ai pris des AINS et cela va mieux mais c'était un véritable enfer car impossible de courir.
Ce que vous me dites tous les 2 est tout à fait vrai, il faut faire du sport dès que c'est possible. J'attends encore quelques jours et 14 jours d'AINS avant d'arrêterpour savoir si cela revient
Mais mon post n'avait pas comme but de savoir ce qu'il fallait faire car çà à priori je dois savoir ( quoique la cryothérapie je ne connaissais pas). Je fais beaucoup de massage avec balles de tennis... et des étirements dans tous les sens quand je n'ai pas trop mal...
Non ce que je voulais savoir c'est si certains avait ce bazard et comment ils s'en sortaient question triathlon(surout pour le passage velo/CAP) ??? mais cela ne doit pas être si fréquent.... tant mieux

Merci encore
Jayfiedler
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Jayfiedler »

Bonjour,

il y a quelque temps, mon médecin du sport m'a fait consulté un rhumatologue car il pensait que, selon mes symptômes et après avoir passer des examens (radios, IRM) du rachis lombaire, je pouvais être atteint d'une spondilarthrite ankylosante (je ne suis pas tout à fait sur de l'orthographe, dsl...). En effet, l'IRM montrait seulement une petite protrusion discale qui ne pouvait pas, selon lui, être à l'origine de douleurs sciatique et sacro-iliaque.

Malgré tous les symptômes, le rhumatologue a très vite tranché : c'est l'irritation de mon nerf sciatique aux deux racines L4-L5 et L5-S1 qui provoquait une inflammation de l'articulation sacro-iliaque (le nerf passe sur l'articulation).

De plus, il a constaté que j'avais une posture qui favorisait la sollicitation des mes articulations sacro-iliaque, lors de la CàP notamment (abdomen en avant, forte courbure lombaire, épaules en avant) : il m'a donc prescris des séances de kiné avec la méthode mézière et des semelles orthopédiques pour changer ma posture et soulager mes sacro-iliaques.

Enfin, dernière chose et pas des moindres, j'ai changé mon lit (matelas+sommier) : le lendemain du jour où j'ai eu mon nouveau lit, mes douleurs sacro-iliaque avaient diminué de moitié...
Aujourd'hui, après 3-4 mois à avoir bien dérouillé avec mes douleurs sacro-iliaques, je peux reprendre l'entraînement doucement, mais normalement.

J'espère que mon témoignage pourra t'aider un peu à soulager tes douleurs...
++
magnus
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par magnus »

Jayfiedler a écrit :Bonjour,

il y a quelque temps, mon médecin du sport m'a fait consulté un rhumatologue car il pensait que, selon mes symptômes et après avoir passer des examens (radios, IRM) du rachis lombaire, je pouvais être atteint d'une spondilarthrite ankylosante (je ne suis pas tout à fait sur de l'orthographe, dsl...). En effet, l'IRM montrait seulement une petite protrusion discale qui ne pouvait pas, selon lui, être à l'origine de douleurs sciatique et sacro-iliaque.

Malgré tous les symptômes, le rhumatologue a très vite tranché : c'est l'irritation de mon nerf sciatique aux deux racines L4-L5 et L5-S1 qui provoquait une inflammation de l'articulation sacro-iliaque (le nerf passe sur l'articulation).

De plus, il a constaté que j'avais une posture qui favorisait la sollicitation des mes articulations sacro-iliaque, lors de la CàP notamment (abdomen en avant, forte courbure lombaire, épaules en avant) : il m'a donc prescris des séances de kiné avec la méthode mézière et des semelles orthopédiques pour changer ma posture et soulager mes sacro-iliaques.

Enfin, dernière chose et pas des moindres, j'ai changé mon lit (matelas+sommier) : le lendemain du jour où j'ai eu mon nouveau lit, mes douleurs sacro-iliaque avaient diminué de moitié...
Aujourd'hui, après 3-4 mois à avoir bien dérouillé avec mes douleurs sacro-iliaques, je peux reprendre l'entraînement doucement, mais normalement.

J'espère que mon témoignage pourra t'aider un peu à soulager tes douleurs...
++
Salut Jayfiedler, lorsque je lis ton message j'ai vraiment l'impression que c'est moi qui parle....

J'ai également pas mal de problème de sciatalgie et de protrusion discale L5-S1 depuis début 2010.....en fait c'est apparu fin 2009 lors de ma période de coupure 2009-2010 (en fait 2010 n'a jamais recommencé)....j'ai coupé le sport pendant 2-3 mois (je sais c'est trop long mais c'est ainsi) et un beau matin, j'avais le dos en vrac et des douleurs importantes............verdict, protrusion discale et arthrose sacro-iliaque (une belle saloperie ce truc)....+ imflammation du nerf sciatique au niveau de ma protrusion discale....comme dirait mon physio....je décompense de partout

PS : je souffre aussi de lordose mais qui ne m'avait jamais gèné....et donc j'ai le bas du dos fort creusé aussi et je cours avec une forte courbure lombaire....par contre j'ai fais 2 x mézière sans résultat....

Il y a 15 jours j'ai repassé un examen médical et le toubib a un peu paniqué lorsqu'il a voulu soulever ma jambe (couché sur le dos) et qu'après 15 cm.....c'etait trop douloureux que pour aller plus loin....

il est passé a la phase 2, avec des anti-inflammatoire plus puissant (TOLINDOL) et depuis 15 jours que j'en prends....c'est le jour et la nuit...plus mal au dos (j'en arrive même a l'oublier) J'ai même réussi a recourir ce WE une petite heure sans aucunes douleurs....

Là ou il m'a un peu fait peur, c'est lorsqu'il m'a parlé de MEDROL (cortisone) et de péridural si les anti-inflammatoire ne marchait pas.....

Bref, la quarantaine sera douloureuse :))))))) mais ca fait chier quand même surtout pour moi qui fait du sport depuis plus de 20 ans et qui n'avait jamais eu une tendinite.....

@+







J'ai
Jayfiedler
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Jayfiedler »

il est passé a la phase 2, avec des anti-inflammatoire plus puissant (TOLINDOL) et depuis 15 jours que j'en prends....c'est le jour et la nuit...plus mal au dos (j'en arrive même a l'oublier) J'ai même réussi a recourir ce WE une petite heure sans aucunes douleurs....
re bonjour,
si tes problèmes sont d'origine inflammatoire, c'est normal qu'en prenant des anti-inflammatoires tu aies moins mal ou plus mal du tout. Cependant, cela ne veut pas dire que la cause de ta douleur est réglée pour autant, la douleur est peut-être seulement atténuée/masquée.
Il faut donc resté très vigilant à la prise d'AINS cumulée à une activité physique...
++
manumag
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par manumag »

Bonjour Scranum,
J'avais rencontré un gars au boulot qui souffrait de spondylarthrite ankylosante. De mémoire, le sport l'aidait bien à combattre la maladie. Il a écrit un bouquin, voici le lien:
http://www.lacolonnebambou.com/
Manu
magnus
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par magnus »

Jayfiedler a écrit :
il est passé a la phase 2, avec des anti-inflammatoire plus puissant (TOLINDOL) et depuis 15 jours que j'en prends....c'est le jour et la nuit...plus mal au dos (j'en arrive même a l'oublier) J'ai même réussi a recourir ce WE une petite heure sans aucunes douleurs....
re bonjour,
si tes problèmes sont d'origine inflammatoire, c'est normal qu'en prenant des anti-inflammatoires tu aies moins mal ou plus mal du tout. Cependant, cela ne veut pas dire que la cause de ta douleur est réglée pour autant, la douleur est peut-être seulement atténuée/masquée.
Il faut donc resté très vigilant à la prise d'AINS cumulée à une activité physique...
++

pourquoi tis-tu qu'il faut rester prudent avec les AINS et le sport.....c'est incompatible, voir dangereux ?
Jayfiedler
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Jayfiedler »

pourquoi tis-tu qu'il faut rester prudent avec les AINS et le sport.....c'est incompatible, voir dangereux ?
Non je ne dis pas que c'est incompatible. Mais comme j'ai dit, imagines que tu prennes des AINS qui masquent ta douleur et que tu continues de courir alors que ton problème vient d'une compression de ton nerf sciatique par un début d'hernie discale par exemple, et bien même si tu n'as pas mal (grâce aux AINS) ton nerf continue d'être irrité, ton hernie peut s'agrandir etc, tout ça sans que tu aies la moindre douleur (en réalité je pense qu'à un moment les AINS ne seront plus assez forts...).
En effet, je dis cela car le 1er médecin du sport que j'étais aller voir, il me disait de continuer le sport tout en prenant des AINS, pour voir en quelle mesure ma douleur était réduite selon le dosage, le médicament etc. Au final, d'une petite douleur sacro-iliaque à droite, je suis passé à des douleurs sacro-iliaques et sciatiques des deux côtés et des sensations de paresthésie (plus de sensations du tout) sous la cuisse droite. Avec du recul je pense que si je m'étais arrêté dès que mon corps avait crié "gare" au tout début, je n'en serais pas arrivé là (ou peut-être que si mais dans plus longtemps, j'ai 25 ans).
Mais je ne suis pas médecin de toute façon, ce n'est que ma vision des choses. Le mieux serait que tu consultes un autre médecin du sport, qui te confirme bien, après examens (IRM), que tu peux continuer à courir dans l'immédiat, en prenant des AINS qui cachent ta douleur (s'il y a douleur, c'est que globalement ton corps n'est pas content de qlq chose... Par contre, s'il n'y a pas douleur, ça ne veut pas dire que la cause de ta douleur est guérie forcement, ça peut aussi être que la douleur est masquée par la prise de médicament).
Tout ça pour te dire que les AINS c'est bien pour calmer les douleurs, par contre il faut vraiment prendre à bras le corps la cause de tes douleurs, pour ne pas que ça devienne chronique.
++
magnus
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par magnus »

Jayfiedler a écrit :
pourquoi tis-tu qu'il faut rester prudent avec les AINS et le sport.....c'est incompatible, voir dangereux ?
Non je ne dis pas que c'est incompatible. Mais comme j'ai dit, imagines que tu prennes des AINS qui masquent ta douleur et que tu continues de courir alors que ton problème vient d'une compression de ton nerf sciatique par un début d'hernie discale par exemple, et bien même si tu n'as pas mal (grâce aux AINS) ton nerf continue d'être irrité, ton hernie peut s'agrandir etc, tout ça sans que tu aies la moindre douleur (en réalité je pense qu'à un moment les AINS ne seront plus assez forts...).
En effet, je dis cela car le 1er médecin du sport que j'étais aller voir, il me disait de continuer le sport tout en prenant des AINS, pour voir en quelle mesure ma douleur était réduite selon le dosage, le médicament etc. Au final, d'une petite douleur sacro-iliaque à droite, je suis passé à des douleurs sacro-iliaques et sciatiques des deux côtés et des sensations de paresthésie (plus de sensations du tout) sous la cuisse droite. Avec du recul je pense que si je m'étais arrêté dès que mon corps avait crié "gare" au tout début, je n'en serais pas arrivé là (ou peut-être que si mais dans plus longtemps, j'ai 25 ans).
Mais je ne suis pas médecin de toute façon, ce n'est que ma vision des choses. Le mieux serait que tu consultes un autre médecin du sport, qui te confirme bien, après examens (IRM), que tu peux continuer à courir dans l'immédiat, en prenant des AINS qui cachent ta douleur (s'il y a douleur, c'est que globalement ton corps n'est pas content de qlq chose... Par contre, s'il n'y a pas douleur, ça ne veut pas dire que la cause de ta douleur est guérie forcement, ça peut aussi être que la douleur est masquée par la prise de médicament).
Tout ça pour te dire que les AINS c'est bien pour calmer les douleurs, par contre il faut vraiment prendre à bras le corps la cause de tes douleurs, pour ne pas que ça devienne chronique.
++
Le problème c'est qu'après 2 ou 3 physio.......je ne sais toujours pas la cause du problème....a part que tous me dise que c'est normal a plus de 40 ans d'avoir des problèmes d'arthrose débutante et que ma protrusion n'arrange rien.
La protrusion....soit elle devient une hernie...soit elle disparait (enfin s'atténue très fort)....

Par contre les physios disent de courir pour garder en mouvement les articulations et autres os et ainsi reculer les problèmes d'arthrose et les neuro-chi disent de prendre du repos.....
Jayfiedler
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Jayfiedler »

Le problème c'est qu'après 2 ou 3 physio.......je ne sais toujours pas la cause du problème....a part que tous me dise que c'est normal a plus de 40 ans d'avoir des problèmes d'arthrose débutante et que ma protrusion n'arrange rien.
La protrusion....soit elle devient une hernie...soit elle disparait (enfin s'atténue très fort)....

Par contre les physios disent de courir pour garder en mouvement les articulations et autres os et ainsi reculer les problèmes d'arthrose et les neuro-chi disent de prendre du repos.....
C'est sûr qu'il ne faut pas arrêter toute activité sportive, sans quoi on se démuscle, ce qui n'est pas bon pour les articulations.
Toutefois, comme toi même tu le dis, tu ne sais pas vraiment ce qui cause tes douleurs, mais tu sais déjà que tu as une protrusion. Pour lui laisser une chance de se résorber, je te conseille de lever le pied pendant qlq temps en CàP et de te focaliser sur la natation ou le vélo (si pas de douleur).
Enfin, je ne veux pas faire mon "pro nature", mais c'est vrai que les AINS ne sont vraiment pas bons pour le système digestif, il vaut donc mieux en prendre le moins possible et le plus tard possible (quand tu auras des vrais rhumatismes à 65ans !!).

Personnellement, et cela n'engage que moi, mon cas a commencé à s'améliorer le jour où, sur le conseil de mon médecin du sport, j'ai arrêté de me voiler la face en prenant des AINS, et j'ai commencé à écouter mon corps. C'est un peu la phrase bateau, mais en gros, quand j'avais pas de trop de douleurs, j'allais à la natation ou faire un petit tour en vélo, et dès qu'il y avait douleur, je laissais le temps à mon corps (avec l'aide de pommade AINS -> application localisée, pas bourrinage d'AINS dans le corps) de désinflammer (qlq jours en général).

++ bon courage

ps : dernière chose, le mieux est aussi d'aller consulter pls médecins du sport pour avoir pls sons de cloche comme on dit, et il y en a bien un qui finira par trouver la cause précise de ton mal, ça reste quand même des gens qui font beaucoup d'études et qui voient passer beaucoup beaucoup de gens ;)
pied de fer
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par pied de fer »

Jayfiedler a écrit :Par contre, s'il n'y a pas douleur, ça ne veut pas dire que la cause de ta douleur est guérie forcement, ça peut aussi être que la douleur est masquée par la prise de médicament
Entièrement d'accord. Je ne suis pas médecin, mais étant handisport, unijambiste pour être précis, le déséquilibre est là, et de temps en temps, il se rapelle à moi par des crises de lombalgie aigues liées au pincement d'un nerf. Je connais donc malheureusement un peu le problème.

Et les médecins m'ont toujours dit que les AI ne traitaient que les symptômes et pas les causes. Donc, si la douleur est liée à un pincement d'un nerf, une hernie discale, ça peut soulager mais pas traiter et la pratique sportive simultanée comporte des risques. Par contre, sans traiter les causes, les AI permettent parfois de casser le cercle vicieux : "j'ai mal donc je me contracte, je me contracte j'ai encore plus mal". En cassant la douleur et permettant un certain relachement, ça peut parfois donner de bon résultats (dans ce cas, le recours également à un décontracturant aide aussi, mais gare à eux, certains font dormir, danger en voiture !).

Les AI par contre m'ont toujours bien aidé pour les élongations musculaires, car cela complète bien la mise au repos.

Et pour finir sur les AI, attention, ils ont souvent un effet secondaire assez sérieux que sont les risque d'irritations stomacales pouvant aller jusqu'à l'ulcère. De plus, les AI stéroïdiens sont des produits dopants, donc non anodins pour un sportif.

Mais voilà, je ne suis pas médecin, je parle sous leur couvert, je serai heureux que l'un d'entre eux confirme ou infirme ce que je viens d'écrire.
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anax
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par anax »

magnus a écrit :
Jayfiedler a écrit :
il est passé a la phase 2, avec des anti-inflammatoire plus puissant (TOLINDOL) et depuis 15 jours que j'en prends....c'est le jour et la nuit...plus mal au dos (j'en arrive même a l'oublier) J'ai même réussi a recourir ce WE une petite heure sans aucunes douleurs....
re bonjour,
si tes problèmes sont d'origine inflammatoire, c'est normal qu'en prenant des anti-inflammatoires tu aies moins mal ou plus mal du tout. Cependant, cela ne veut pas dire que la cause de ta douleur est réglée pour autant, la douleur est peut-être seulement atténuée/masquée.
Il faut donc resté très vigilant à la prise d'AINS cumulée à une activité physique...
++

pourquoi tis-tu qu'il faut rester prudent avec les AINS et le sport.....c'est incompatible, voir dangereux ?

Faut demander au Kouk ! Il a dû être hospit pour ça il y a trois ou 4 ans
tri64000
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par tri64000 »

Bonjour à tous
Effectivement comme le dit Gub, la spondylartropathie regroupent plusieurs type de maladie (Spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique etc...).
Il y a peu de temps il y a eu une pub avec franck Leboeuf qui parlait de la Spondylarthrite, mais malheureusement ce serait tellement simple si ça ne donnai que des douleurs au dos le matin et la nuit... La maladie est différente selon chaque personne, et on la soigne également différemment en fonction du patient.
Je suis triathlète, et atteint d'une Spondylarthrite. Ce n'est pas une maladie évidente (laquelle l'est vous allez me dire!), car elle est trop peu connue et surtout trop peu reconnue.
Elle m'a été diagnostiqué début 2009, mais les symptômes sont apparus déjà depuis 5 ans. C'est très difficile de lier vie sportive et maladie. Depuis deux ou trois ans, j'essaye de m'impliquer plus intensivement dans le triathlon, car c'est une vrai passion (vous devez me comprendre!), mais en parallèle la maladie évolue. La saison 2009 a été difficile, celle 2010 très dur et pour l'instant je ne peux pas me fixer d'objectifs pour la saison à venir.
Cette année j'ai créé mon blog (tri64.sportblog.fr), afin de relater mes "exploits (!)" sportifs, mais également de tracer mon expérience sur la maladie. J'espère à travers ce site, et ce mail, faire connaitre la maladie et surtout entamer une discussion avec d'autre personne, malade ou non. En parler ne soulage pas les douleurs mais remonte le moral.

Merci de m'avoir lu!!!
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