spondylarthropathie

Que faire quand ça va pas?
100km
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par 100km »

Bonjour,

La SPA est en passe d'être diagnostiquée (Hla-b27 +, uvéite, talalgie, sécrétions synoviales, douleurs nocturnes, fatigue, etc...). J'ai 35 ans. Cela fait seulement 3 ans que je fais du sport à proprement parlé. J'avais mis le compte des douleurs (+ ou - supportables) sur la pratique assidue du sport et le fait que mon corps s'adapatait. Et je n'en tenais pas trop compte.

Ces derniers temps mon entraînement est un peu chaotique et commence à vraiment dépendre de ma forme du moment.

Les posts présents ici datent de plusieurs années mais à tout hasard : pratiquez-vous toujours ?

On m'a déconseillé la compétition et la CAP. Le sport fait partie de la thérapie mais sous la forme de vélo "type hollandais" (position très relevée) et dos crawlé. Tout un programme :( J'envisageai l'IM cette année, serait-il plus sage d'y rennoncer ? A vie ? Sachant qu'un de mes symptômes est apparu des suites d'un half (épanchement de synovie au genou qui ne me quitte plus)

Faut-il que je me lance à corps perdu dans l'aventure pour rester actif ou subir ?
Faîtes de la douleur une amie et vous ne serez plus jamais seul
Paviza
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Paviza »

Bonjour,
Mon fils à une aji sous forme de spondiartrite ankylosante depuis 2 an
Il a 15 ans aujourd'hui et je viens de l'inscrire au triathlon,évidemment les jours de pousser
Du calme et anti inflammatoire ,mais des que ça va il bouge .il évite de trop s'entraîner en cap.
Sa position sur velo et pas très aérodynamique mais le but premier et qu'il ce fasse plaisir .
Mon fils et traite par biothérapie(embrèle) et depuis ça va nettement mieux .
100km
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par 100km »

Ah oui ! Bon c'est beaucoup plus jeune que moi et je comprends qu'il soit déjà passé au thérapies dites "lourdes". C'est quoi une aji ?

Merci du témoignage. Ca aide de penser que l'on n'est pas seul. J'ai été diagnostiqué il y a 3 semaines.

La piscine est pour moi le sport clé. Je peux presque tout le temps le pratiquer (même en cas de forte poussée avec sciatiques, etc...). Sur un rythme de 2-3 séances par semaine, ca m'aide vraiment. En dessous, je recommence à sentir des tensions sous les 2-3 jours. Pour l'instant ils testent l'influence des anti-inflammatoire sur moi. Les douleurs étant supportables, je crois d'ailleurs que je vais arrêter, ou en tous cas fortement réduire.
J'ai limité la course à pied qui réveille trop mon délicat genou. Ou alors il faut que j'y aille très soft...

J'ai réduis en intensité et volume et on peut dire que tout passe mieux, avec des séances plus plaisir aussi car mon envie revient entre les sorties alors qu'avant une certaine lassitude s'était installée. J'ai revu mes objectifs, sur du plus cours pour éviter les traumatismes trop important.

Mais sans aller jusqu'à la rémission (je sors d'une uvéite) j'ai récupéré de la mobilité grâce aux étirements quotidiens. J'arrive à redormir sur le dos même ! Mais je sais que tout peu revenir du jour au lendemain sans crier gare. Et ca c'est psychologiquement difficile.
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Poolio
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Poolio »

arthrite juvénile idiopathique?
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Marbout
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Marbout »

Bonjour,

Si jamais les médecins ne vous ont pas parlé du régime alimentaire mis en place par Seignalet, ce qui arrive malheureusement bien souvent, dites vous bien que cela vaut le coup de s'y intéresser. Les résultats vont bien souvent au delà des attentes...

R.
Paviza
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Paviza »

Aji ,arthrite juvénile idiopathique maladie inflammatoire chronique des articulations
Mon fils à la forme de spondylarthropathie
Ça ne l'empêche pas de faire du sport,car moin il bouge plus la maladie avance.
En pleine crise pas facile ,mais des que ça va mieux on bouge .
Bonne journée à tous
doccole
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par doccole »

Je plussoie Marbout! Un article récent même si ce n'est pas la même pathologie, c'est une maladie auto-immune : http://lesmoutonsenrages.fr/2013/09/26/ ... more-52384. Et c'est encore la méthode Seignalet qui y répond le mieux.
Procurez vous son bouquin : L'alimentation ou la troisième médecine.
Doc'Cole
NB: Je n'ai rien à vendre, ça fait bientôt 10 ans que je pratique cette méthode pour mon plus grand bonheur.
mansou
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par mansou »

Salut,

Je suis moi même atteint de sponylarthrite (SPA). Elle est heureusement très peu voire pas évolutive. Hormis quelques poussées douloureuses rapidement traitées par anti inflammatoire, je n'est jamais eu a déplorer d'enraidissement.
Il faut peu à peu apprendre à reconnaître les poussées pour les traiter tout de suite. Il faut se faire diagnostiquer rapidement pour savoir de quelle forme il s'agit et quels sont les traitements. rouve toi aussi un rhumato moderne. Il y en a parfois qui ont tendance à oublier que tout le monde n' est pas un petit vieux racorni. C'est dûr à trouver, j'en ai essayé plus d'une dizaine, mais ça vaut le coup si tu as une forme un peu sévère. Si tu es dans le même cas que moi, ça a finalement que peu d'importance, tu te géreras tout seul.
C'est sûr que les anti inflammatoires (au long cours) posent des problèmes avec le sport dans la mesure où il interfèrent certainement avec les phénomènes de surcompensation, mais de toutes manières ta pathologie va interférer avec tes projets.
J'avais tenté un moment le régime hypotoxique, ça devait être la mode à un moment, mais je ne peux pas dire, vu ma forme bénigne, si ça a fait quelque chose. Et puis j'aime trop les pâtes et le fromage pour m'y tenir.
Le plus gros problème, c'est la survenue d'une poussée lors d'une période clef de l'entraînement ou à l'approche d'une épreuve. Pour ma part j'ai plusieurs fois tenté de me passer d'AINS, et à chaque fois ça a été une erreur. Les crises ne passent pas toutes seules et il me semble qu'il ne sert à rien de retarder le traitement.
Au bout d'un moment, tu ne vas même plus voir ton rhumato, tu fais le diagnostic tout seul, tu démarres le traitement qui va bien et voilà.
Bon courage à toi.
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Marbout
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Marbout »

doccole a écrit :Je plussoie Marbout! Un article récent même si ce n'est pas la même pathologie, c'est une maladie auto-immune : http://lesmoutonsenrages.fr/2013/09/26/ ... more-52384. Et c'est encore la méthode Seignalet qui y répond le mieux.
Procurez vous son bouquin : L'alimentation ou la troisième médecine.
Doc'Cole
NB: Je n'ai rien à vendre, ça fait bientôt 10 ans que je pratique cette méthode pour mon plus grand bonheur.
Ce bouquin est totalement imbitable pour le néophyte, et bourré de vieilles références pour le spécialiste...
Le fond est toujours valable mais je ne pense pas que l'achat du bouquin soit primordial. En plus, le gugusse est mort, vous ne lui ferez pas de tord en n'achetant pas son livre :sm11:
On le trouve néanmoins sur la toile.

Par contre, il existe aujourd'hui des milliers de sites qui parlent des fondamentaux de la méthode, et des professionnels de santé orientés homéo ou naturo qui bossent là dessus. L'avantage, c'est qu'après une prise de sang, le régime peut-être moins stricte que celui préconisé par Seignalet. Cela reste de toute façon un grand changement que tout le monde n'est pas apte à accepter.

Mais le jeu en vaut la chandelle
doccole
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par doccole »

Ton commentaire est tout à fait étonnant! Alors que ta première intervention était encourageante.
Ce bouquin est totalement imbitable pour le néophyte, et bourré de vieilles références pour le spécialiste...
Totalement "imbitable"dis tu, ce n'est pourtant pas compliqué de comprendre que pour certain nombre de maladies auto-immunes il prône un régime d'exclusion, il l'explique très bien et c'est à la portée de tout le monde. Quant à dire que c'est bourrè de vieilles références......Je présume que tu es un éminent spécialiste, brillant immunologue, brillant biologiste, et de surcroit médecin généraliste (tout comme le docteur Seignalet) pour dire cela. Pour info, mais tu dois le savoir il a soigné plus de 2000 patients, dans une centaine de pathologies, qui lui étaient envoyés par des confrères dont les traitements allopathiques n'avaient aucun effet.
Si, comme tu le dis, des "milliers" de sites en parle aujourd'hui, c'est parce qu'il a ouvert une voie. Il n'avait pas la prétention d'avoir tout découvert, il fait preuve d'ailleurs dans son bouquin de beaucoup d'humilité, ce qui manque à certains de nos jours.
Le naturopathe est une bonne piste, j'en une à côté de chez moi qui fait une réduc quand on vient la voir avec le bouquin de Seignalet sous le bras :wink:
Dommage que tu souffles le chaud et le froid, je ne sais pas si cela va encourager 100km à investiguer d'avantage.
Mais je reprendrai ta dernière phrase "le jeu en vaut la chandelle"
100km
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Re: spondylarthropathie

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Merci pour ton témoignage qui donne beaucoup d'espoir Mansou. Mais tu t'adresses a qui ?

Car pour le moment la Spa ne ma encore trop handicapé ni empêcher de faire les courses que je voulais ! Peut être que inconsciemment ce diagnostique est devenu un alibi pour ne pas tenter l'IM ?
Fais tu des IM ?? Au sens es-tu capable de faire une vraie prépa sans te casser ? Un tel effort sans avoir d'autres soucis ?

Je suis suivi a Cochin qui a une grande connaissance de cette maladie. Mon oncle ayant une forme sévère je ne voulais pas y aller par le dos de la cuillère. Mais a part l'uveite j'avais toujours gèré seul. 1 prise d'AINS et ça me faisait 15j. Là j'en prend quotidiennement et ça change pas tant de choses que ça pour moi si ce n'est masquer les douleurs. Mais au cours de la pratique du sport elles disparaissent aussi !!

Sinon pour Seignalet ne vous inquiétez pas. J'ai envie de dire que ça coûte rien d'essayer. Mon oncle a tout essayer avec sa Spa. Il est même aujourd'hui cobaye pour les nouvelles biothérapies pas encore commercialisées. Il a déjà essayé toutes les autres. Alors quand il me dit de tenter ça je l'écoute... Et franchement je crois beaucoup aux médecines "alternatives" (ou douces) alors : action !
Faîtes de la douleur une amie et vous ne serez plus jamais seul
mansou
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par mansou »

100km a écrit :Merci pour ton témoignage qui donne beaucoup d'espoir Mansou. Mais tu t'adresses a qui ?

Car pour le moment la Spa ne ma encore trop handicapé ni empêcher de faire les courses que je voulais ! Peut être que inconsciemment ce diagnostique est devenu un alibi pour ne pas tenter l'IM ?
Fais tu des IM ?? Au sens es-tu capable de faire une vraie prépa sans te casser ? Un tel effort sans avoir d'autres soucis ?

Je suis suivi a Cochin qui a une grande connaissance de cette maladie. Mon oncle ayant une forme sévère je ne voulais pas y aller par le dos de la cuillère. Mais a part l'uveite j'avais toujours gèré seul. 1 prise d'AINS et ça me faisait 15j. Là j'en prend quotidiennement et ça change pas tant de choses que ça pour moi si ce n'est masquer les douleurs. Mais au cours de la pratique du sport elles disparaissent aussi !!

Sinon pour Seignalet ne vous inquiétez pas. J'ai envie de dire que ça coûte rien d'essayer. Mon oncle a tout essayer avec sa Spa. Il est même aujourd'hui cobaye pour les nouvelles biothérapies pas encore commercialisées. Il a déjà essayé toutes les autres. Alors quand il me dit de tenter ça je l'écoute... Et franchement je crois beaucoup aux médecines "alternatives" (ou douces) alors : action !
Salut,

Je répondais initialement au post de Scranum. Mais le temps que mon pc fasse des siennes d'autre posts se sont intercalés. Et on voit bien dans le fil que cela concerne pas mal de monde.
Je me souviens que l'annonce du diagnostic avait été pénible. Tu te trouve étiqueté MALADE et ça fait bizarre. Après, chacun apprend à articuler ça dans sa vie. Les rhumatos ont trop tendance à s'approprier cette partie essentielle du truc: cette maladie n'est pas à eux, ça fait partie de nous. Ce n'est pas plus scandaleux de faire du sport avec une SPA que de fumer quand on est enceinte ou de boire au volant.
Je ne fais pas d'IM, mais ce n'est pas à cause de la SPA. Comme je l'ai dit celà impacte peu sur ma vie quotidienne. Ca serait peu être différent avec des charges d'entraînement plus élevées.
Le régime hypotoxique dont je parle est le régime Seignalet dont j'avais acheté le bouquin sur les conseils d'un ami atteint lui aussi de SPA. Le livre est très accessible à part quelques pages de physio, mais qui ne compromettent pas la compréhension globale du livre.
Nous avons essayé le régime, lui habitant la Réunion et moi à Montpellier. J'ai commencé vers le printemps (aux beaux jours en tous cas). Facile à suivre pour les deux. A l'automne, j'ai déménagé à Clermont Ferrand, et là, beaucoup plus dûr. Car Seignalet préconise l'exclusion de la plupart des céréales, des produits laitiers et des aliments cuits. Si on peut facilement manger cru en été sur le pourtour méditerranéen, j'ai eu plus de mal en Auvergne.
Comme tu le dis, le ton de l'ouvrage est modeste, et il me semble qu'a un endroit, il dit être convaincu par ce qu'il avance, mais qu'il lui sera difficile de le prouver. Plutôt honnête. Il ne le prouvera jamais et l'industrie pharmaceutique n'a aucun intérêt à prouver à quel point l'industrie aggroalimentaire nous a profondément modifiés.
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Marbout
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Re: spondylarthropathie

Message non lu par Marbout »

doccole a écrit :Ton commentaire est tout à fait étonnant! Alors que ta première intervention était encourageante.
Ce bouquin est totalement imbitable pour le néophyte, et bourré de vieilles références pour le spécialiste...
Totalement "imbitable"dis tu, ce n'est pourtant pas compliqué de comprendre que pour certain nombre de maladies auto-immunes il prône un régime d'exclusion, il l'explique très bien et c'est à la portée de tout le monde. Quant à dire que c'est bourrè de vieilles références......Je présume que tu es un éminent spécialiste, brillant immunologue, brillant biologiste, et de surcroit médecin généraliste (tout comme le docteur Seignalet) pour dire cela. Pour info, mais tu dois le savoir il a soigné plus de 2000 patients, dans une centaine de pathologies, qui lui étaient envoyés par des confrères dont les traitements allopathiques n'avaient aucun effet.
Si, comme tu le dis, des "milliers" de sites en parle aujourd'hui, c'est parce qu'il a ouvert une voie. Il n'avait pas la prétention d'avoir tout découvert, il fait preuve d'ailleurs dans son bouquin de beaucoup d'humilité, ce qui manque à certains de nos jours.
Le naturopathe est une bonne piste, j'en une à côté de chez moi qui fait une réduc quand on vient la voir avec le bouquin de Seignalet sous le bras :wink:
Dommage que tu souffles le chaud et le froid, je ne sais pas si cela va encourager 100km à investiguer d'avantage.
Mais je reprendrai ta dernière phrase "le jeu en vaut la chandelle"
Je crois que tu as mal interprété le fond de ma pensée, loin de moi l'idée de dire que le bouquin ne vaut rien.

Je dis simplement que si la conclusion est relativement simple (le régime d'exclusion), les explications pour y parvenir sont très complexes. Si tu as fais le choix de bosser dans la recherche en immunologie, tu as les clés pour piger (ce qui n'est pas mon cas) et que sinon il te suffit de t'en remettre à des gens qui ont digéré l'ensemble du bouquin et te livrent la substantifique moëlle de la chose.
De mon côté, j'ai profité d'une amie ayant fait une thèse sur le sujet pour faire une bonne partie du boulot. Sa conclusion: de nombreuses erreurs dans la théorie même (il est pas tout jeune en même temps ce bouquin) mais l'ensemble tient malgré tout la route. Dans ma pratique, j'ai orienté bon nombres de patients dans cette démarche avec des résultats qui parlent d'eux même.

Simplement, aujourd'hui, d'autres bouquins sont sortis ("écosystéme intestinal" de Mouton par exemple) avec des références plus récentes. Et le régime de Seignalet peut-être envisagé moins abruptement.

Voilà tout.
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