insuffisance Surrénalienne

Que faire quand ça va pas?
USAT
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insuffisance Surrénalienne

Message non lu par USAT » 06 mai 2016 17:17

Est-ce certain d'entres vous on eu ce problème?

Je viens enfin d'avoir le diagnostic après 3 mois de calvaire :

Insuffisance de la glande hypophyse entraînant une insuffisance de production de cortisol par les glandes surrénales, pour le moment sans cause identifiée.

on compense ça avec de l'hydrocortisone à vie, les doses journalières sont à adapter suivant chacun, je pars sur 20mg, le matin la dose de base.

Selon le doc pas de contre indications alimentaire ou sportive mais...en pratique, au niveau sportif cela donne quoi? faut il adapter son alimentation ? adapter la dose d'hydrocortisone suivant l'entrainement ou une compet?
l'expérience va se faire petit à petit mais si certains peuvent témoigner et me donner des pistes.

Le cortisol joue un rôle important dans le stockage du glycogène et des lipides, entre autres bien entendu (Comme l'appétit, la température corporelle, en réaction au stress etc etc.)

merci

Gadagne
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par Gadagne » 07 mai 2016 06:37

Mouais, je te déconseille les conseils sur un forum, étant paramedic et malgré avoir bossé en endocrino seul un toubib de plus sportif peut t aider réellement par ses conseils adaptés .

C est la merde toutefois et il va te faire un certain travail psychologique pour vivre avec ca plutôt que le subir, l atteinte à sa santé surtout chez un tri athlète comme toi est vécu à juste titre souvent comme une injustice

Lilj
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par Lilj » 08 mai 2016 12:29

Il faut que tu en parles avec ton endocrinologue surtout !

Je sais que la dose est adaptée en cas de stress métabolique ; intervention chirurgicale, infection ect...

Donc toi tu as des stress prévisibles (une compétition, voir tout simplement ta charge d'entrainement habituelle) il va falloir adapter la dose sinon deshydratation assurée (et plus grave le potassium...), bref vas y molo au début, fais toi suivre de près c'est certain.
Gadagne a écrit :Mouais, je te déconseille les conseils sur un forum
Je ne peux qu'acquiescer en effet.

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NEIRYNCK Cyril
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par NEIRYNCK Cyril » 08 mai 2016 20:32

Effectivement,
c'est l'endocrino qui te suit, qui te connait et qui a en main tout ton suivi biologique qui sera à même de te dire comment gérer tes apports en hydrocortisone.
Par contre renseigne toi comment dealer avec la prise de corticoides si tu fais de la compétition car même si c'est un traitement substitutif, c'est sur la liste des substances interdites. :? Il y a peut être un document officiel à faire remplir par ton médecin et à fournir :?:

Cyril
médecin & sportif :wink:

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NEIRYNCK Cyril
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par NEIRYNCK Cyril » 08 mai 2016 20:47

pour compléter mon précédent post :

"Les autorisations d’usage à des fins thérapeutiques permettent aux sportifs malades ou blessés d’utiliser sous certaines conditions des produits ou substances interdits."

voici un lien qui pourrait t’intéresser :wink:

http://www.irbms.com/les-autorisations- ... ques-a-u-t

et c'est à faire AVANT toute compétition :!:

USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par USAT » 09 mai 2016 11:52

merci pour le lien, je n'y avais pas penser.

Il faut dire que pour le moment je n'ai pu refaire que 17km de vélo. je ne tente pas le diable et je ne sais pas si le sport est compatible, bénéfique ou au contraire nocif. A priori le sport fait baisser le taux de cortisol et me met à plat. la cause n'est pas identifiée.

Pour un endocrino je ne sais pas car j'ai été diagnostiqué il y a une petite semaine. Je n'avais jamais eu de soucis à ce niveau là, pas d'antécédent, ni de mode de vie à risque.
je dois en voir une fin août. en attendant je ne sais pas trop comment faire.

Dans le cas d’un problème à l’hypophyse, une des conséquences fréquente est le syndrome de cushing entraînant une surproduction de cortisol, donc l’inverse de mon souci.
Ce n’est pas le syndrome d’Addison qui ne touche pas l’hypophyse, et qui entraine une coloration bronzée de la peau, ce n'est pas mon cas.
Dans le cas d’une insuffisance hypophysaire entrainant une baisse de cortisol, on incrimine souvent l’ACTH. Pour cette pathologie la cause est souvent la prise de corticoïdes. Or je ne rentre pas dans ce cas de figure.

Un docteur pencherait pour une mycotoxine.

pas simple et...pas cool!

raoul
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par raoul » 10 mai 2016 10:47

Comme cela a été dit, écoute le médecin. S'il te dit que c'est ok avec le sport, alors continue. Ne cherche pas sur internet, il n'y a que le 5 % des gens à problème qui écrivent alors que quand tout va bien, le 95 % ne va pas pourrir les forum :sm2: . Donc écoute le médecin et peut-être qu'il te faudra te fixer d'autres objectifs en sport, mais c'est cool de pouvoir continuer le sport.

Sinon, je n'y connais rien à ton problème, mais la loi du facteur limitant s'applique toujours. Donc s'il ne s'agit que d'un problème d'hormones, le fait de complémenter va t'aider.

Bon courage et tiens-nous au courant.

Sportivement.

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coleopt
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par coleopt » 10 mai 2016 16:47

salut,
c’était quoi tes signes cliniques qui t'ont fait consulté? Si cela n'est pas trop indiscret bien sur.

Sportivement.

USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par USAT » 10 mai 2016 17:30

coleopt a écrit :salut,
c’était quoi tes signes cliniques qui t'ont fait consulté? Si cela n'est pas trop indiscret bien sur.

Sportivement.
ça a commence il y a 3 par une douleur abdominale. douleur continue et contenue, sans grande variation d'intensité, ensuite est venu petit à petit de la fatigue,jusqu'à ne plus pouvoir décoller de mon lit au bout de 3 semaines environ (asthénie musculaire) ou monter un étage. puis les migraines, sur plusieurs jours, avec de grosse variations dans l'intensité de la douleur, une soif intense stylé diabétique ( comme une gueule d bois en continue) Puis petit à petit Tout sorte de dérèglement, aucune sensation de faim, sommeil haché (réveil a n importe quelle heure ou au contraire pas la possibilité de dormir), douleurs dans les cervicales, puis dans les muscles. Tout ça avec des jours infâmes alternés à des jours qui se tenaient un peu près.
J'ai fait divers examens qui ne suggéraient aucuns problèmes particulier ( 5 analyses de sang, echo abdominale, gastroscopie,angioscanner,scan cérébral)
Après avoir vu plusieurs généralistes, 2 tours aux urgences je fini à l'hosto il y 2 semaines en medecine interne à bout physiquement et mentalement, ou il voit que j'ai un taux de cortisol très faible et une insuffisance surrénale.
raoul a écrit :Comme cela a été dit, écoute le médecin. S'il te dit que c'est ok avec le sport, alors continue. Ne cherche pas sur internet, il n'y a que le 5 % des gens à problème qui écrivent alors que quand tout va bien, le 95 % ne va pas pourrir les forum :sm2: . Donc écoute le médecin et peut-être qu'il te faudra te fixer d'autres objectifs en sport, mais c'est cool de pouvoir continuer le sport.

Sinon, je n'y connais rien à ton problème, mais la loi du facteur limitant s'applique toujours. Donc s'il ne s'agit que d'un problème d'hormones, le fait de complémenter va t'aider.

Bon courage et tiens-nous au courant.

Sportivement.


mon médecin traitant s'en tape, il n'a rien fait pour me venir en aide, mais heureusement je suis passé par un médecin de connaissance qui a alerté l’hôpital plusieurs fois ( ne voulant pas me prendre, me disant à maintes reprises, de me reposer,que c'était le stress).

Je n'ai plus de médecin à voir pour le moment, à part un endocrino dans 3 mois. en attendant je ne sais pas comment aborder le sujet. Je cherche juste qq témoignages pour savoir si :

Faire du sport dans ces conditions : Est-ce bénéfique, aggravant, risqué ?

Y a-t-il des précautions particulières à prendre : alimentaire, adapter la dose d’hydrocortisone (avant/après ?)? Potassium ? Faut-il gérer ça avec un nutritionniste ?

L’intensité et donc la compétition est-elle déconseillée / à bannir? (c’est ce que j’aime dans la pratique sportive).

Faut-il avoir un suivi régulier avec certains professionnels de santé pour pouvoir pratiquer ?

Effets secondaires : tendinites, hypokaliémie, prise de poids, ostéoporose ?

USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par USAT » 10 mai 2016 18:31

un lien intéressant, simple et pédagogue sur les problèmes liés aux surrénales :

http://www.orpha.net/orphacom/urgences/ ... nseils.pdf

USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par USAT » 10 mai 2016 19:10

Et un autre lien intéressant de l'agence anti-dopage et technique sur les problèmes surrénaux,avec des passerelles sur la pratique sportive et les compétitions ( Notamment les AUD).( Faible taux d'ACTH dans mon cas, IS secondaire)

https://wada-main-prod.s3.amazonaws.com ... 3.2-fr.pdf

raoul
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par raoul » 11 mai 2016 08:07

USAT a écrit :
coleopt a écrit :salut,
c’était quoi tes signes cliniques qui t'ont fait consulté? Si cela n'est pas trop indiscret bien sur.

Sportivement.
ça a commence il y a 3 par une douleur abdominale. douleur continue et contenue, sans grande variation d'intensité, ensuite est venu petit à petit de la fatigue,jusqu'à ne plus pouvoir décoller de mon lit au bout de 3 semaines environ (asthénie musculaire) ou monter un étage. puis les migraines, sur plusieurs jours, avec de grosse variations dans l'intensité de la douleur, une soif intense stylé diabétique ( comme une gueule d bois en continue) Puis petit à petit Tout sorte de dérèglement, aucune sensation de faim, sommeil haché (réveil a n importe quelle heure ou au contraire pas la possibilité de dormir), douleurs dans les cervicales, puis dans les muscles. Tout ça avec des jours infâmes alternés à des jours qui se tenaient un peu près.
J'ai fait divers examens qui ne suggéraient aucuns problèmes particulier ( 5 analyses de sang, echo abdominale, gastroscopie,angioscanner,scan cérébral)
Après avoir vu plusieurs généralistes, 2 tours aux urgences je fini à l'hosto il y 2 semaines en medecine interne à bout physiquement et mentalement, ou il voit que j'ai un taux de cortisol très faible et une insuffisance surrénale.
raoul a écrit :Comme cela a été dit, écoute le médecin. S'il te dit que c'est ok avec le sport, alors continue. Ne cherche pas sur internet, il n'y a que le 5 % des gens à problème qui écrivent alors que quand tout va bien, le 95 % ne va pas pourrir les forum :sm2: . Donc écoute le médecin et peut-être qu'il te faudra te fixer d'autres objectifs en sport, mais c'est cool de pouvoir continuer le sport.

Sinon, je n'y connais rien à ton problème, mais la loi du facteur limitant s'applique toujours. Donc s'il ne s'agit que d'un problème d'hormones, le fait de complémenter va t'aider.

Bon courage et tiens-nous au courant.

Sportivement.


mon médecin traitant s'en tape, il n'a rien fait pour me venir en aide, mais heureusement je suis passé par un médecin de connaissance qui a alerté l’hôpital plusieurs fois ( ne voulant pas me prendre, me disant à maintes reprises, de me reposer,que c'était le stress).

Je n'ai plus de médecin à voir pour le moment, à part un endocrino dans 3 mois. en attendant je ne sais pas comment aborder le sujet. Je cherche juste qq témoignages pour savoir si :

Faire du sport dans ces conditions : Est-ce bénéfique, aggravant, risqué ?

Y a-t-il des précautions particulières à prendre : alimentaire, adapter la dose d’hydrocortisone (avant/après ?)? Potassium ? Faut-il gérer ça avec un nutritionniste ?

L’intensité et donc la compétition est-elle déconseillée / à bannir? (c’est ce que j’aime dans la pratique sportive).

Faut-il avoir un suivi régulier avec certains professionnels de santé pour pouvoir pratiquer ?

Effets secondaires : tendinites, hypokaliémie, prise de poids, ostéoporose ?
Ce qui est important c'est de faire ce que ton médecin t'a dit. Si tu suis un traitement et qu'il dit que le sport est ok, alors c'est ok.

Vu que tu es très négatif ces temps, je pense que le sport ne peut que te faire du bien. Il faut que tu deviennes optimiste. Finalement c'est un choix de voir le verre à moitié plein ou moitié vide. Mais tu vis mieux en le voyant à moitié plein.

Il y a un lien évident entre l'optimisme est la guérison. C'est pour cela que j'en parle.

Ce n'est pas bon en général

raoul
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par raoul » 11 mai 2016 08:09

Ce n'est pas bon de croire des choses négatives sur soi. Tout part de ce qu'on croit. D'une idée peut se jouer une destinée.

USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par USAT » 11 mai 2016 10:54

raoul a écrit :Ce n'est pas bon de croire des choses négatives sur soi. Tout part de ce qu'on croit. D'une idée peut se jouer une destinée.
oui mais ça joue aussi sur l'humeur, tu as les idées sombres à causes de ça.

Le sport fait du bien ça c'est sûr. hier 20 km de vélo, top :)

ça va mieux mais j'ai vraiment souffert, a un moment donné tu supportes plus, et tu ne vois pas de solution, car le corps médical a mis du temps à me prendre au sérieux. j'ai tendance a minimiser quand je vois un médecin, je ne me plains pas. erreur.

il faut accepter, et je pense que c'est fait. :wink:

Le docteur ok mais comme pour un syndrome rotulien, je pense qu'on est soi même le plus apte à savoir ce qui nous convient, non? :wink:

raoul
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par raoul » 11 mai 2016 11:06

USAT a écrit :
raoul a écrit :Ce n'est pas bon de croire des choses négatives sur soi. Tout part de ce qu'on croit. D'une idée peut se jouer une destinée.
oui mais ça joue aussi sur l'humeur, tu as les idées sombres à causes de ça.

Le sport fait du bien ça c'est sûr. hier 20 km de vélo, top :)

ça va mieux mais j'ai vraiment souffert, a un moment donné tu supportes plus, et tu ne vois pas de solution, car le corps médical a mis du temps à me prendre au sérieux. j'ai tendance a minimiser quand je vois un médecin, je ne me plains pas. erreur.

il faut accepter, et je pense que c'est fait. :wink:

Le docteur ok mais comme pour un syndrome rotulien, je pense qu'on est soi même le plus apte à savoir ce qui nous convient, non? :wink:
Oui tu peux trouver tes marques dans la marge qu'il t'a donné. Vu qu'il t'a dit "ok" pour le sport et prise d'hormones pour complémenter... Il faut prendre les médicaments et adapter ta pratique sportive. Peut-être que tu peux continuer comme avant, peut-être pas tout de suite. Mais tu peux continuer à faire du sport et c'est bon pour le moral.

Donc pour l'instant en résumé tu dois prendre des médocs. Le reste, ce n'est pas précisé et c'est à toi de le trouver.

Quand à l'humeur et la cortisone on se souvient de l'agressivité et confiance en soi d'Armstrong en cas d'excès de prise...

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